Na 2ª feira, dia 12 de Julho entre as 11h e as 12h o programa – “Consultório” – vai ser dedicado à psoríase com a colaboração da Dermatologista, Dra. Leonor Girão, que estará em directo para falar sobre a doença e responder aos doentes.

Assim, informam-se todos os doentes que, se possível, vejam o programa e também podem ligar para o programa para questionarem a médica com questões/ dúvidas sobre a psoríase.

Obrigado pela vossa colaboração.

Os associados da PSOPortugal podem usufruir de mais um acordo, desta vez com a Farmácia Varela no Carregado.

Este acordo foi celebrado entre o Presidente da PSOPortugal, Vítor Baião e o Director Técnico Dr. João José Varela.

Com este protocolo, os associados da PSOPortugal têm direito, mediante a apresentação do cartão de sócio, a desconto especiais em medicamentos sujeitos a receita médica e todos os outros produtos não sujeitos a receita médica, conforme oportunamente divulgado.

A PSOPortugal colaborou com a indigitação de sócios para uma filmagem sobre a experiência de vida de doentes de psoríase que foi apresentada na Reunião “Clear with Confidence” patrocinada pelos Laboratórios Abbott, que decorreu de 18 a 19 de Junho em Tróia.

O Presidente da Direcção foi convidado a assistir à projecção do vídeo realizado, com o apoio da PSOPortugal, que recebeu o reconhecimento unânime dos presentes.

A par de anos anteriores, a SEDE da PSOPortugal encerra ao público às terças-feiras de 15 Junho a 15 Julho.

Obrigado pela vossa compreensão.

Caros Associados da PSOPortugal,

Tendo em conta que, actualmente, o email é a forma mais rápida, barata e eficaz de comunicar com os nossos associados e, como enviamos a nossa newsletter e outras informações por este meio, solicitamos que nos envie o seu email devidamente actualizado para: Este endereço de email está protegido de spam bots, necessita ter o Javascript activado para o poder visualizar

(basta indicar o seu Nº sócio/ Nome).

Obrigado pela sua colaboração.

A PSOPortugal foi solicitada a prestar colaboração a uma estudante universitária que na sua Dissertação de Mestrado Integrado em Psicologia da Universidade de Lisboa, pretende desenvolver um estudo que envolve uma abordagem à doença dermatológica com base na teoria psicodinâmica, especificamente, a Psoríase.

Assim, foi-nos pedida cooperação no estudo que pretende compreender a percepção dos doentes de psoríase em relação à doença.

No âmbito do Protocolo que temos com a Plataforma Saúde em Diálogo e, tendo em conta que esta assinou em Julho de 2009, um protocolo com o INATEL, todos os associados das entidades que constituem a Plataforma Saúde em Diálogo acedem às actividades de turismo, desporto, cultura e formação, em condições preferenciais similares às concedidas aos beneficiários da Fundação INATEL.

Assim podem utilizar as Unidades Hoteleiras, parques de campismo e unidades de turismo em espaço rural, nos períodos de média e baixa ocupação, tal como a participação em excursões programadas pelo INATEL todo o ano, com as tarifas de beneficiários não associados, com desconto de 10%. 

A PSOPortugal, representada pelo seu Presidente da Direcção, foi recebida em audiência no passado dia 31 de Maio pelo Senhor Bastonário da Ordem dos Psicólogos Portugueses, Prof. Doutor Telmo Mourinho Baptista.

Na reunião foi apresentado o plano de acção da PSOPortugal na luta contra o preconceito e solicitado apoio da Ordem dos Psicólogos Portugueses para a sua prossecução.

Vítor Baião convidou o Senhor Bastonário da Ordem do Psicólogos Portugueses a participar com uma palestra sobre a psoríase na nossa Reunião Anual de Doentes, o que foi aceite.

Foram ainda abordadas outras áreas susceptíveis de cooperação mútua num clima de grande abertura e simpatia.

Necessitamos do apoio de todos na subscrição da petição “Criar e Aprovar o Estatuto do Doente Crónico, tal como a Tabela Nacional de Incapacidade e Funcionalidades da Saúde”.

Para assinar esta petição tem de ir a: http://www.peticaopublica.com/?pi=P2010N2218

Vai aceder a um novo ecrã para o preenchimento de 3 dos seus dados:
* nome completo
* email
* nº do Bilhete de Identidade
(são de preenchimento obrigatório. No fim da página encontra outro rectângulo para assinar).

 Logo após ter assinado, vai receber no seu email um pedido de confirmação de aceitação.

 O seu apoio é fundamental. Ajude-nos a divulgar esta petição. Divulgue pelos seus amigos! Obrigado.

Os produtos serão enviados à cobrança para o domicílio dos sócios da PSOPortugal, com as despesas a suportar pelo destinatário.

A PSOPortugal tem como um dos seus objectivos “manter e estabelecer protocolos com associações e outras entidades, com o intuito de partilha de experiências, informação e de apoios no que diz respeito à forma de lidar com a doença”.

Assim, foi-nos pedida a colaboração num estudo que está a ser desenvolvido pelo ISPA - Instituto Universitário, em colaboração com outras instituições e que analisa o comportamento de doentes de psoríase em vários cenários relacionados com a saúde.

A PSOPortugal – Associação Portuguesa da Psoríase vai estar a realizar actividades no Espaço Saúde em Diálogo, em Faro, de 24 a 28 de Maio.

Durante este tempo teremos distribuição de folhetos informativos sobre a PSOPortugal e a psoríase e também no dia  dia 24 Maio pelas 18h, vai realizar-se uma conversa informal sobre o tema “Diálogo sobre a Psoríase” com a presença de Vítor Baião, Presidente da Direcção da PSOPortugal. Esta será dirigida a doentes, familiares e outros interessados nesta patologia.

O Espaço Saúde em Diálogo funciona junto ao Hospital de Faro, com o objectivo de ser um espaço para doentes crónicos, formando parcerias em benefício dos associados, de promover sessões de informação e formação em saúde para doentes, profissionais de saúde e população, de constituir um centro de informação de referência para os doentes crónicos e de disponibilizar aconselhamento personalizado.

O projecto é co-financiado pelo Alto Comissariado da Saúde, tendo sido desenvolvido com o apoio da Administração Regional de Saúde do Algarve e do Hospital de Faro.

http://www.plataforma.org.pt/

Através da Lei n.º 6/2010. D.R. n.º 89, Série I de 2010-05-07, os medicamentos para doentes com psoríase já são comparticipados em 95 por cento

Inclui no escalão A de comparticipação os medicamentos queratolíticos e antipsoriáticos destinados aos doentes portadores de psoríase.

Consulte AQUI o D.R. (Ficheiro em PDF)

Consulte AQUI a LISTA DOS MEDICAMENTOS abrangidos pela Lei 6/2010.

A PSOPortugal assinou um acordo com o Centro Clínico de São Cristóvão na Amadora para várias consultas, especificamente Dermatologia, Psicologia e Psiquiatria, onde conseguimos um desconto.

Os associados da PSOPortugal podem usufruir de mais um acordo, desta vez com a Farmácia Aliança em Lisboa.

Este acordo foi celebrado entre o Presidente da PSOPortugal, Vítor Baião e a Directora Técnica da Farmácia, Dra. Maria Alcina Simões Ferreira.

Com este protocolo, os associados da PSOPortugal têm direito, mediante a apresentação do cartão de sócio, a desconto especiais em medicamentos sujeitos a receita médica e todos os outros produtos não sujeitos a receita médica, conforme oportunamente divulgado.

Associados,

Temos o prazer de comunicar que a PSOPortugal e os Laboratórios Pierre Fabre celebraram um acordo que permite aos nossos associados beneficiarem de um cartão fidelidade específico para produtos Avène – Ducray – A-Derma – Pierre Fabre Dermatologie direccionados para a nossa patologia.

Os associados da PSOPortugal podem usufruir de mais um acordo, desta vez com a rede de Farmácias Barral, compostas pelas nove abaixo mencionadas:

Farmácia Oriental de Lisboa
Farmácia Barral_Lisboa
Farmácia Bom Sucesso, Lda._Lisboa
Farmácia Nobre Sobrinho_Alvito
Farmácia da Misericórdia de Canha
Farmácia Ribeiro Lopes_Lagos
Farmácia Hygia_Monchique
Farmácia Guilherme Dias_Portimão
Farmácia da Misericórdia de Sintra

 Diário de Leiria, 20 Abril 2010

No Plenário da Assembleia da República, foi debatida em 15 de Abril a petição que foi patrocinada pela PSOPortugal com o objectivo do Reconhecimento da psoríase como doença crónica por parte do SNS.

Uma delegação da Direcção da PSOPortugal esteve presente nas galerias e teve oportunidade de presenciar o debate no qual todos os partidos, à excepção do Partido Socialista, manifestaram o seu total apoio ao motivo da Petição tendo alguns deles tecidos palavras de reconhecimento pelo desempenho da nossa associação em prol dos doentes de psoríase o que muito nos apraz registar.

Esperemos agora que o Governo mais uma vez oiça os nossos parlamentares e determine que a psoríase seja considerada doença crónica como é da mais elementar justiça, terminando com a segregação a que têm estado sujeitos os portadores desta tão nociva doença.

Também por pertencermos à Plataforma Saude em Diálogo, está em vigor desde Novembro de 2005 um protocolo com as Termas de Portugal, que visa a obtenção de benefícios para os nossos sócios e assim promover a melhoria da qualidade de vida através do recurso a Terapêutica Termal. Ver Protocolo.

Dia 15 de Abril de 2010, a partir das 15H, será apreciada na Reunião Plenária da Assembleia da República a petição entregue pela PSOPortugal com cerca de 11.000 assinaturas para Reconhecimento da psoríase como doença crónica por parte do SNS.

Apelamos a todos os que se possam deslocar à Assembleia para estarem presentes nas galerias.

TODOS JUNTOS POR UM FUTURO MELHOR!

A PSOPortugal esteve presente no Simposium LEO “Psoríase – Passemos à Prática” que fez parte destas jornadas que ocorreram em Lisboa de 26 a 27 de Março de 2010.

Três nossos associados colaboraram com a Dra. Leonor Girão, Dermatologista do Hospital Militar de Belém, Lisboa, com depoimentos filmados sobre a sua história clínica de doentes de psoríase.

Nestas jornadas mantivemos também uma pequena banca para publicitar a nossa associação junto dos cerca de trezentos participantes ligados à Medicina Familiar.

No passado dia 23 de Março, o programa “Praça da Alegria” falou de psoríase e do papel fundamental da PSOPortugal no processo de reconhecimento da psoríase como doença crónica.

Estiveram presentes no programa,  o  dermatologista - Dr. Osvaldo Correia e o Chefe Hélio Loureiro que testemunhou como doente de psoríase.

Com este protocolo, os associados da PSOPortugal têm direito, mediante a apresentação do cartão de sócio, a desconto especiais em medicamentos sujeitos a receita médica e todos os outros produtos não sujeitos a receita médica, conforme oportunamente divulgado.

Fomos esclarecidos pela Dra. Ana Cristina Delgado da impossibilidade legal de ser patrocinado esse apoio tendo, na altura, sido discutidas outras hipóteses para suprir a carência detectada e compreendida pela Ordem dos Advogados como uma missão solidária que poderá ser efectivada por forma de voluntários pelos seus membros.

Novo Despacho sobre os medicamentos biológicos de 15 Fevereiro de 2010.

Consulte AQUI o Despacho n.º 2938/2010

Depois da discussão do Orçamento de Estado no passado dia 12 de Março na Assembleia da República, foram votados os projectos que já haviam sido discutidos na comissão: os projectos de Lei sobre a psoríase.

Assim e depois da sua discussão, passou o Projecto-lei da comparticipação a 95%, com a alteração para entrar em vigor no Orçamento de Estado 2010.

Chumbou o das taxas moderadoras, com a abstenção do PSD e os votos contra do PS.
Apesar de tudo pensamos que o mais importante foi conseguido, mas continuaremos a lutar pelas taxas moderadoras.

Consulte AQUI o texto para Aprovação (Ficheiro PDF)

Consulte as notícias na secção IMPRENSA.

AMANHÃ - dia 12 de Março de 2010, a partir das 15H00

serão discutidos em conjunto com o Orçamento de Estado de 2010, no plenário da Assembleia da República os projectos de Lei sobre a psoríase.
Apelamos a todos os que se possam deslocar à Assembleia para estarem presentes nas galerias.

TODOS JUNTOS POR UM FUTURO MELHOR!

Nos termos do disposto na alínea d) do artigo 11º dos Estatutos da PSOPortugal-Associação Portuguesa da Psoríase, convoco a Assembleia-geral Ordinária, para reunir no dia 27 de Março 2010, pelas 10h30 na sede da PSOPortugal sita na Rua Alberto de Sousa, loja 6, 1600-002 Lisboa, com a seguinte ordem de trabalhos:

1. Apresentação, discussão e votação do Relatório e Contas de 2009
2. Apresentação, discussão e votação do parecer do Conselho Fiscal
3. Outros assuntos de interesse para Associação

No caso de à hora marcada não se encontrarem reunidas as condições previstas na alínea i) do artigo 11º dos Estatutos da Associação Portuguesa da Psoríase, a Assembleia reunirá uma hora depois com qualquer número de associados.

Lisboa, 2 de Março de 2010

O Presidente da Mesa da Assembleia-geral
Sílvia Lopes

Depois de entregarmos a Petição na Assembleia da República e da sua discussão, eis que surge publicado em Diário da República os seguintes índices:

* Recomendação ao Governo que proceda ao reconhecimento da psoríase como doença crónica e altere o regime de comparticipação de medicamentos destinados exclusivamente a portadores de psoríase

* Recomendação ao Governo pelo reconhecimento da psoríase como doença crónica

Consulte AQUI o Diário da República n.º 46, Série I de 2010-03-08 (Ficheiro PDF - 194 KB)

Caros Amigos

Comemorou-se no passado dia 28 Fevereiro, o 5º Aniversário da fundação da PSOPortugal – Associação Portuguesa da Psoríase (IPSS da Saúde desde 27 de Fevereiro de 2009).
Gostaríamos muito de estar a celebrar finalmente a atribuição à psoríase do estatuto de doença crónica, a comparticipação dos medicamentos de uso exclusivo para a psoríase pelo Escalão “A” e a isenção das taxas moderadoras nas nossas consultas, mas ainda aguardamos a publicação no Diário da República.

Queríamos congratular-nos com os doentes de psoríase por já terem acesso ao melhor tratamento disponível pela ciência e por ninguém ter abandonado o tratamento por falta de condições financeiras para suportar o seu custo.

Pretendíamos apregoar a melhoria da qualidade de vida dos doentes de psoríase.
Desejaríamos saudar a extinção do preconceito para com os doentes de psoríase.

Como festejar o nosso 5º Aniversário quando as mais elementares condições porque vimos combatendo se encontram por cumprir? Temos de continuar a lutar pelas nossas justas reivindicações.Carecemos do apoio dos nossos sócios e reclamamos que mais doentes de psoríase se juntem a nós para podermos elevar a nossa voz.

Precisamos de manter bem presente na nossa sociedade a nossa mensagem: Sentimos muito mas não contagiamos. Contagioso é o preconceito.

Para os que nos acompanharam nestes primeiros anos de vida agradecemos o auxílio generoso e desejamos-lhes as maiores felicidades.

Lisboa, 28 de Fevereiro de 2010

Vítor Baião
Presidente da Direcção

Notícias do 5º aniversário da PSOPortugal na secção IMPRENSA.

AVISO

Pede-se a todos os sócios que ao contactar a PSOPortugal via email indiquem, por favor, no campo ASSUNTO o Nome e Nº Sócio.

Todos os emails deverão ser enviados para: Este endereço de email está protegido de spam bots, necessita ter o Javascript activado para o poder visualizar

Obrigado pela colaboração!

Uma delegação da PSOPortugal composta pelos Presidente e Vice-Presidente da Direcção foi recebida a seu pedido na Ordem dos Enfermeiros, na passada sexta-feira, dia 12 de Fevereiro.
Devido a ausência, no exterior do país, da Senhora Bastonária a Ordem dos Enfermeiros fez-se representar na audiência pelas Senhoras Enfermeiras Maria Teresa de Oliveira Marçal, Vice-Presidente do Conselho Directivo e Lucília Rosa Mateus Nunes, Presidente do Conselho de Enfermagem.

No dia 11 de Fevereiro (quinta-feira), a PSOPortugal participou no programa Sociedade Civil, onde se abordou o tema Famílias sem dinheiro para despesas da saúde.

Convidados:

Carlos Morgado, Coordenador do estudo Despesas de Saúde
João Caramês, Sociedade Portuguesa de Estomatologia e Medicina Dentária
Paulo Duarte, Secretário-Geral da ANF
Vítor Baião, Presidente Associação Portuguesa da Psoríase

Veja AQUI o VÍDEO.

A PSOPortugal – Associação Portuguesa da Psoríase realizou em conjunto com o fotógrafo António Gamito, a apresentadora de televisão Iva Domingues e o actor Carlos Rodrigues uma sessão fotográfica para lançar o Concurso de Fotografia “À Flor da Pele”.

O Concurso de Fotografia “À Flor da Pele” terá a duração de 3 meses – de 1 de Fevereiro a 30 de Abril de 2010 e é dirigido apenas a fotógrafos amadores, que se podem candidatar com um máximo de 5 fotos, a cores ou preto/branco.

Consulte AQUI como concorrer!

Os associados da PSOPortugal podem usufruir de mais um acordo, desta vez com a Farmácia Santos Monteiro (Vendas Novas).
Este acordo foi celebrado entre a PSOPortugal e a Directora da Farmácia, Dra. Maria Isabel Santos Monteiro.

Com este protocolo, os associados da PSOPortugal têm direito, mediante a apresentação do cartão de sócio, a desconto especiais em medicamentos sujeitos a receita médica e todos os outros produtos não sujeitos a receita médica, conforme oportunamente divulgado.

Os doentes que sofrem de Artrite Psoriática (AP) apresentam maior probabilidade de desenvolveram doenças cardiovasculares. As conclusões são de um estudo desenvolvido pela University of Toronto Psoriatic Arthritis Clinic que contou com a participação de pacientes com doenças cardiovasculares, entre as quais enfarte agudo do miocárdio, angina de peito, hipertensão, acidente vascular cerebral (AVC) e insuficiência cardíaca congestiva.

Ao longo de 8 anos os investigadores acompanharam um total de 648 pacientes com AP com uma idade média de 43,5 anos. Com base nessa avaliação, constaram que 122 dos doentes desenvolveram hipertensão, 38 sofreram um ataque agudo do miocárdio, cinco sofreram um AVC, 21 desenvolveram angina de peito e 11 insuficiência cardíaca congestiva. O estudo revelou ainda que um total de 155 pacientes sofreu de uma ou mais destas condições. Ou seja, 352 doentes, mais de 50% da amostra, desenvolveram problemas cardiovasculares.

 “A Artrite Psoriática tem inerente um conjunto de complicações de saúde de que são exemplo as doenças cardiovasculares. É, por isso, fundamental que os indivíduos que sofram desta patologia estejam a beneficiar do tratamento mais eficaz. Só através da terapêutica adequada é possível prevenir eventuais evoluções para outros quadros clínicos. A terapêutica biológica tem provado ser bastante eficaz na melhoria dos sintomas da Artrite Psoriática e, por conseguinte, na minimização dos riscos de futuras condições”, explica Dra. Sofia Magina, Dermatologista do Hospital de São João, no Porto.

 A AP pode desenvolver-se em qualquer idade, contudo, tende a ser diagnosticada num período de cerca de 10 anos, após o aparecimento da Psoríase, na maior parte dos casos entre os 30 e os 50 anos. Pode também apresentar-se, embora com menos frequência, em crianças e jovens. Surge equitativamente em homens e mulheres e, em 14% dos casos, a manifestação da Artrite precede as lesões da pele. Tal como a Artrite Reumatóide,  a AP pode ser consequência de um funcionamento anormal do sistema imunitário, embora as formas sejam menos graves do que as de Artrite Reumatóide.

Juntos vamos lutar pela Psoríase e juntos vamos dar testemunho de que esta “companheira para toda a vida” não é contagiosa. É preciso dar um rosto e uma voz à Psoríase.
A PSOPortugal acredita que todos podemos ser este rosto da doença, por isso vamos criar um filme que mostre a nossa realidade.

Contamos com todos para se associarem a esta causa, enviando o seu testemunho enquanto doente.

Grave um pequeno spot/filme de 5 segundos, com o seu telemóvel, câmara do computador ou outro meio, com o seu rosto a dizer uma palavra sobre a doença e envie para o email:  Este endereço de email está protegido de spam bots, necessita ter o Javascript activado para o poder visualizar (até dia 25 Janeiro) indicando em “Assunto” o seu nome e número de sócio.

As imagens serão seleccionadas pelos realizadores e farão parte dum pequeno filme de divulgação da Psoríase que chegará em breve à casa de todos os Portugueses.
Contamos consigo para “dar a cara” pela psoríase.

Sentimos muito mas não contagiamos. Contagioso é o preconceito.

Caros Amigos

Ao iniciar a minha missão ao leme da nossa Associação venho lançar um apelo à vossa colaboração para que todos alcancemos os objectivos a que todos nos propusemos quando aderimos a esta causa.

A PSOPortugal, foi criada para pugnar pela defesa do doente portador de psoríase, promover a assistência e a investigação médica sobre a patologia, apoiar doentes e seus familiares e cooperar como até aqui com as associações congéneres nacionais e estrangeiras.
Vamos continuar a insistir na total assunção da nossa doença como crónica junto dos poderes públicos, obtendo igualmente a melhoria de comparticipação dos medicamentos e auxiliares terapêuticos indispensáveis ao seu tratamento.

Pretendemos continuar a procurar as soluções adequadas a uma melhoria da qualidade de vida dos portadores de psoríase, no seu contexto pessoal, profissional e social.
Queremos continuar a lutar contra a discriminação social e profissional, esclarecendo e sensibilizando a opinião pública acerca das características da psoríase, que não contagia.
Desejamos continuar a cooperar com todas as entidades no desenvolvimento e na investigação da doença, disponibilizando e buscando informação indispensável à melhoria do conhecimento sobre a psoríase e os tratamentos mais adequados.

Iremos continuar os esforços em curso para criar condições para a melhoria da defesa dos direitos do doente psoriático, nas suas actividades profissionais e sociais, procurando obter o apoio adequado à luta intransigente contra o preconceito e a segregação.
Tencionamos continuar o propósito de manter e estabelecer protocolos com associações e outras entidades, com o intuito de partilha de experiências, informação e formas de lidar contra a psoríase.

São estas as linhas mestras da actuação que preconizamos para a PSOPortugal nos próximos dois anos, no estrito cumprimento dos seus Estatutos.
Contamos com o vosso empenho comprometido, com a vossa critica construtiva e com o vosso incitamento estimulante para o sucesso da nossa missão a que não regatearemos esforços.

Entretanto recebam um sentido abraço do Vítor Baião.

Convidamos todos os associados e amigos a assistirem à cerimónia de tomada de posse dos Órgãos Sociais para o mandato de 2010 a 2011, no dia 9 de Janeiro de 2010 às 11h., na sede da PSOPortugal.

R. Alberto Sousa, nº6, Zona B do Rego 
1600-002 Lisboa
Telefone: 21 797 82 01  
 

A PSOPortugal foi  recebida hoje (22.12.09) na Assembleia da República, pela Comissão de Saúde, presidida pelo Dr. Couto dos Santos. Nesta audição, para além do Presidente da PSOPortugal, João Cunha, tiveram a palavra os deputados, João Semedo (BE), Teresa Caeiro (CDS/PP), Bernardino Soares (PCP), Clara Carneiro (PSD) e Ricardo Gonçalves (PS).

Nesta reunião, a PSOPortugal foi expor todos os problemas relacionados com a psoríase e com os seus doentes. Também houve oportunidade para reforçar as questões já apresentadas na Petição que foi entregue na Assembleia da República no passado mês de Outubro.

Uma excelente notícia é o facto dos partidos, CDS/PP e Bloco de Esquerda terem já apresentado projectos de lei que visão o aumento da comparticipação dos medicamentos com uso exclusivo para a psoríase, solicitando assim que estes passem do actual escalão C para o escalão A do regime de comparticipações dos medicamentos.

Este foi mais um passo que tem como principal objectivo o reconhecimento da psoríase como doença crónica.

A partir de Dezembro de 2009, os associados da PSOPortugal podem usufruir de mais um acordo, desta vez com a Farmácia Algarve (em Lisboa).
Este acordo foi celebrado entre o Presidente da PSOPortugal, João Cunha e pela Directora da Farmácia, Dra. Madalena Neves.

Com este protocolo, os associados da PSOPortugal têm direito, mediante a apresentação do cartão de sócio, a desconto especiais em medicamentos sujeitos a receita médica e todos os outros produtos não sujeitos a receita médica, conforme oportunamente divulgado.

Actualização de notícias sobre a PSOPortugal e psoríase na secção IMPRENSA.

A relação entre a Gripe A e a Psoríase foi um dos temas debatidos no 5º Encontro Nacional da PSOPortugal – Associação Portuguesa da Psoríase, que teve lugar este fim-de-semana, em Peniche.
A iniciativa contou com a presença de 130 doentes e com a participação do dermatologista Paulo Ferreira e da reumatologista Fátima Godinho, que abordaram outros temas como a relação entre psoríase e artrite psoriática, factores desencadeantes de crise, o impacto psicológico nos doentes e opções terapêuticas.

Conferência "Dor Crónica é Doença"
25 de Novembro (14h – 18h)
Auditório da Associação Nacional das Farmácias

A Plataforma Saúde em Diálogo vai realizar no próximo dia 25 de Novembro no Auditório da Associação Nacional das Farmácias, a sua Conferência Anual, subordinada ao tema “Dor Crónica é Doença”, onde iremos debater aspectos relacionados com esta problemática.

Assim, e como parceiros da Plataforma, é para nós uma honra e um prazer convidá-lo a participar nesta Conferência, solicitando que confirme a sua presença através do boletim de inscrição em anexo.

Caso pretenda, poderá inscrever-se também no Jantar de Beneficência com espectáculo, que irá decorrer no Restaurante “A Ver Navios”, em Santa Catarina, no dia 25 de Novembro pelas 20h, e cujas receitas irão financiar os projectos promovidos pelas Associações que integram a Plataforma Saúde em Diálogo, contribuindo assim para que estas possam desenvolver o seu trabalho em prol dos doentes e utentes de saúde.

Programa

Boletim Inscrição

Também no Dia Mundial da Psoríase, dia 29 Outubro vai estar presente novamente em alguns meios de comunicação social, tais como rádio, imprensa e também na televisão, nomeadamente nos programas:
Consultório (TVI24) às 10h
Sociedade Civil (RTP2) programa de Fernanda Freitas sobre o tema "Viver com psoríase" às 14h.

VEJA AQUI O PROGRAMA EM DIRECTO.

Depois de na passada semana termos entregue a petição com cerca de 11 500 assinaturas na Assembleia da República, para o reconhecimento da psoríase como doença crónica, no dia 21 Outubro pelas 18h, o Presidente da PSOPortugal, João Cunha esteve em directo no canal TVI24.

Consulte também na secção IMPRENSA todas as notícias que saíram sobre a entrega da petição.

O Dia Mundial da Psoríase, assinala-se a 29 de Outubro, tendo sido celebrado mundialmente pela primeira vez em 2004.

Este dia foi instituído para mostrar à sociedade uma doença escondida, que só em Portugal afecta mais de 250 mil indivíduos e cerca 125 milhões em todo o mundo. 
Pretende-se combater, antes de mais, um estigma social, lutar-se contra a discriminação e o isolamento dos doentes com Psoríase.

Conheça aqui o site oficial do DIA MUNDIAL DA PSORÍASE. 

A par de anos anteriores e depois de 2009 ter sido repleto de iniciativas, nomeadamente: reuniões com todos os partidos políticos com assento parlamentar na Assembleia da República, acções de rua em Lisboa e no Porto e também com a entrega da Petição para reconhecimento da psoríase como doença crónica, com mais de 10.000 assinaturas, a PSOPortugal no âmbito do Dia Mundial da Psoríase (29 de Outubro), organiza o seu 5º Encontro Nacional de Doentes - «Viver com Psoríase e Artrite Psoriática», a realizar no próximo dia 7 de Novembro, no Hotel Marriott Praia d'El Rey (Peniche).

Conheça o PROGRAMA e inscreva-se já.
E inscreva também os seus familiares e amigos!

(Consulte as condições especiais para pernoitar no hotel e os LOCAIS/HORA de saída dos autocarros)

Campanha
Vasenol luta pela pele contra a Psoríase
por Rebeca Venâncio  
in Jornal Diário Económico 29-09-09

A Vasenol está a ajudar a fazer crescer a linha telefónica de apoio à Associação Portuguesa da Psoríase.

Com um "slogan" difícil de ler, a campanha quer alertar para o facto de a linha precisa da colaboração dos consumidores. "Todos os bocadinhos fazem a diferença. Não deixe de ajudar".
"A sose é ua ona crnia, n cnaioa, ue aeca 25 ml oruues. Não conseguiu ler? Precisa de um bocadinho de ajuda? Nós também. A psoríase é uma doença crónica, não contagiosa, que afecta 250 mil portugueses" é o claim do Fundo da Pele Vasenol.

Durante o mês de Outubro, ao comprar produtos Vasenol, os consumidores irão ajudar a fazer nascer a linha telefónica de apoio da doença.

No passado dia 6 Agosto, saiu no jornal da cadeia de supermercados Lidl - DICA DA SEMANA - uma página inteira sobre a psoríase e sobre a PSOPortugal.
Consulte o jornal gratuitamente.

Estudo publicado no "Journal of the American Academy of Dermatology"

No passado dia 30 Junho, a PSOPortugal organizou mais uma acção de rua, desta vez no Porto, inserida na Campanha “5 Anos a lutar pela Psoríase” que a PSOPortugal tem vindo a desenvolver e que já contou com a realização de uma Mesa Redonda na Assembleia da República, com a acção de rua “PSOPortugal desce ao Terreiro do Paço” e com a criação da “Petição pelo Reconhecimento da Psoríase como Doença Crónica”, disponível em www.peticao.com.pt/psoportugal.

Ao longo destes 5 anos, a associação tem vindo a promover acções com o intuito de alertar e sensibilizar a opinião pública para as características da doença e para a discriminação social e profissional de que são alvo os portugueses que sofrem de Psoríase.

Muito obrigado a todas as pessoas que nos visitaram, pois é muito importante todo o apoio que nos dão. E só todos juntos podemos ter um futuro melhor!!!

Veja a Reportagem Fotográfica desse dia...

No próximo dia 30 de Junho, a PSOPortugal – Associação Portuguesa da Psoríase estará presente pela primeira vez na cidade do Porto, com uma gerbera gigante, símbolo da Associação que representa os 250.000 portugueses que sofrem da doença.

A acção “PSOPortugal na Invicta” tem lugar na Praça D. João I (em frente ao Teatro Rivoli) das 9h00 às 19h00 e conta com o apoio de algumas figuras públicas, que aceitaram aliar-se a esta causa.

Na sequência do trabalho que a PSOPortugal tem vindo a desenvolver para conseguir que os medicamentos com uso exclusivo para a psoríase passem a constar no escalão A de comparticipação, o Presidente da Direcção João Cunha foi recebido na Assembleia da República pelos representantes da Comissão de Saúde dos vários partidos.

A Plataforma Saúde em Diálogo inaugurou este mês o seu novo site, disponível em: www.plataforma.org.pt.

No âmbito do plano de divulgação que temos junto da sociedade e nomeadamente junto do público escolar, este ano lectivo (2008-2009), um grupo de alunas da Escola Secundária de Gondomar realizou um trabalho sobre a psoríase. Para isso contactaram a Associação que lhes facilitou a informação que tínhamos ao nosso dispor, bem como um dos membros dos nossos Órgãos Sociais, Fernando Vieira que se deslocou à escola para falar com os alunos sobre esta doença.

Deste trabalho resultou um blog - http://esg_psoriase.blogs.sapo.pt - onde tem várias informações sobre a psoríase.

Obrigada às alunas: Ana Rita Campos, Ana Sofia Moreira, Catarina Lima e Diana Morais pelo excelente trabalho, e em especial pela divulgação do que é a psoríase.

Distribuidor do jornal Metro
com a t-shirt da PSOPortugal (19 Maio no Saldanha)

Em Maio, a PSOPortugal, esteve presente em inúmeros meios de comunicação social, quer pela Mesa-redonda que decorreu no auditório da Assembleia da República (dia 11 Maio), quer pela acção no Terreiro do Paço (dia 19 Maio).

Conheça algumas das notícias publicadas.

No dia 19 de Maio, a PSOPortugal – Associação Portuguesa da Psoríase esteve no Terreiro do Paço com uma gerbera gigante, símbolo da Associação.
O objectivo foi alertar a população para o facto do Serviço Nacional de Saúde (SNS) não reconhecer a Psoríase como doença crónica e levar este assunto a debate no Parlamento.

Para tal, a PSOPortugal lançou uma petição online e, neste dia, pretendeu recolher o maior número possível de assinaturas e distribuir folhetos informativos sobre o que é a psoríase e as dificuldades que os doentes enfrentam.

Assim, recolhemos cerca de 200 assinaturas, que vamos juntar à petição on-line, pois queremos, ainda este mês, chegar às 10.000 assinaturas.

Neste dia também tivemos a presença (e a assinatura) de várias figuras públicas, que se juntaram à nossa causa, pintando uma tela alusiva ao símbolo da Associação.
Estas telas vão estar expostas na nossa sede.

Muito obrigado a todas as pessoas que nos visitaram no Terreiro do Paço, pois uns foram para assinar a petição, outros para conhecerem melhor a Associação, outros para nos parabenizar pelo nosso trabalho, muitas pessoas vieram de longe e de propósito para mostrar o seu apoio.
Mais uma vez, obrigado a todos, pois só todos juntos podemos ter um futuro melhor!!!

Veja a Reportagem Fotográfica desse dia...

 

No dia 19 de Maio, a PSOPortugal – Associação Portuguesa da Psoríase desce ao Terreiro do Paço com uma gerbera gigante, símbolo da Associação.

O objectivo é alertar a população para o facto do Serviço Nacional de Saúde (SNS) não reconhecer a Psoríase como doença crónica e levar este assunto a debate no Parlamento.

Para tal, a PSOPortugal lançou uma petição online e, neste dia, pretende recolher o maior número possível de assinaturas e distribuir folhetos informativos sobre o que é a psoríase e as dificuldades que os doentes enfrentam.

A acção tem lugar no Terreiro do Paço das 8h00 às 19h00 e conta com o apoio de algumas figuras públicas, aliadas a esta causa.

Contamos com a sua presença!

A PSOPortugal vai estar presente na 6ª feira, dia 15 Maio em 2 meios de comunicação social para, no âmbito do recente estudo sobre “Os Portugueses e a Pele", informar sobre o que é a psoríase, quais os objectivos da Associação de Doentes de Psoríase e também alertar para a petição que está on-line para o reconhecimento da psoríase como doença crónica.

14h – Programa “Sociedade Civil” com apresentação de Fernanda Freitas (RTP2)
18h30 – Programa “Janela Aberta” de Teresa Gonçalves e Aurélio Gomes (Rádio Clube Português)

Depois de uma semana da petição para o reconhecimento da psoríase como doença crónica, conseguimos ultrapassar o nosso grande objectivo que eram 4.000 assinaturas.

Agora pretendemos atingir as 10.000 assinaturas, para mostrarmos ao presidente da Assembleia da República e aos partidos com assento parlamentar como a psoríase é importante e como nos conseguimos unir para lutarmos todos por um direito que é nosso: a psoríase ser reconhecida pelo SNS como doença crónica.

Obrigado a todos pela colaboração e continuem a divulgar a nossa causa.
Vamos chegar às 10.000 assinaturas!!!

www.peticao.com.pt/psoportugal

No passado dia 11 de Maio, a Dra. Leonor Girão, dermatologista, foi convidada pela SIC Notícias para comentar o recente estudo sobre "Os Portugueses e a Pele".

As principais conclusões do estudo são:

- 75% dos Portugueses não cuida da pele diariamente
- 21% dos homens portugueses não tem qualquer tipo de cuidados diários com a pele
- 63% dos homens não hidrata a pele diariamente
- 64% não consegue identificar problemas de pele
- 77% nunca consultou um dermatologista
- Apenas 38% dos Portugueses hidrata a pele todos os dias
- Mais de 60% não sabe o que é Psoríase

Questionados directamente sobre a Psoríase, se conhecem ou já ouviram falar, o índice sobe para 38%, dos quais apenas 26% sabe reconhecer pelo menos um sintoma da Psoríase, sendo que a escamação da pele é o mais mencionado

Veja aqui o vídeo da entrevista da Dra. Leonor Girão.

Depois de realizarmos o 1º Inquérito on-line, onde obtivemos 210 respostas, a PSOPortugal apresenta os seus resultados.

No sentido de conhecermos melhor a psoríase e os seus doentes no nosso País, a PSOPortugal solicita a todos que respondam a 5 breves perguntas neste 1º Inquérito on-line.
A autenticidade das respostas é fundamental para a leitura das conclusões.

Este inquérito está on-line até ao dia 15 de Abril 2009.

Obrigado pela sua colaboração!

Nos termos do disposto nos Artigos 11º e 13º dos Estatutos da Associação Portuguesa da Psoríase convocam-se os associados para a Assembleia-geral Ordinária, para reunir no dia 28 de Março de 2009, pelas 10:30 na sede da PSOPortugal sita na Rua Alberto de Sousa, loja 6, 1600-002 Lisboa.

A PSOPortugal conta, este ano, com a colaboração da agência de comunicação Porter Novelli para divulgar de forma regular as informações relacionadas com a psoríase, as iniciativas da Associação e também para sensibilizar a sociedade civil para esta doença.
Assim, foi criado um plano de comunicação que conta com várias acções dirigidas aos doentes de psoríase e público em geral.

Na sequência do trabalho que tem sido desenvolvido durante estes 5 anos de actividade, algumas metas vão sendo atingidas, enquanto continuamos focados nos objectivos principais desta Associação que visam essencialmente melhorar a qualidade de vida dos doentes de psoríase.
Assim, desde o passado dia 27 de Fevereiro, a PSOPortugal – Associação Portuguesa da Psoríase é oficialmente uma Instituição Particular de Solidariedade Social (IPSS).

Esta data é um marco fundamental na nossa vida associativa, uma vez que nos permitirá ter acesso a alguns apoios sociais e que, concerteza, nos vão permitir incrementar as nossas actividades na possibilidade de criação de Núcleos Regionais de Apoio.

O medicamento Raptiva, indicado para a psoríase crónica em placas, foi retirado no passado dia 18 Fevereiro do mercado em 24 países europeus, incluindo Portugal. A ordem foi dada pela Agência Europeia de Medicamentos, por suspeita do fármaco induzir a uma infecção cerebral rara capaz de provocar a morte.

Morreu no dia 27 Janeiro, aos 76 anos, vítima de cancro pulmonar, o escritor norte-americano John Updike, que os leitores conhecem sobretudo pelo livro que deu origem ao filme ‘As Bruxas de Eastwick’ e pela tetralogia ‘Rabbit’.

Desde o dia 19 de Novembro que a sede da PSOPortugal abriu mais um período ao público.

Actual horário de funcionamento da sede:
3ªs e 5ªs feiras das 14h30m às 18h00
4ªs feiras das 9h30 às 13h00 e das 14h30 às 18h00

Desde já agradecemos às voluntárias:
América Matos
Dinora Coelho
Irene Escudeiro
Luzia Tomé
Maria Odete David
Natividade Lavos
Sofia Xavier
Vitória d'Água

Obrigado pela vossa colaboração!

Foi lançado um novo site informativo sobre a psoríase e que abrange cerca de 17 países europeus, entre eles Portugal.

Neste site, poderão encontrar alguma informação relevante sobre a psoríase, destacando-se uma animação sobre a nossa doença.

Este ano, a PSOPortugal vai realizar no próximo dia 8 de Novembro, pelas 10h, na Fundação Dr. António Cupertino de Miranda no Porto, o seu 4ª Encontro Nacional de Doentes - «Opções de um doente de psoríase: da terapêutica à alimentação»

Neste momento, já temos cerca de 80 inscrições, fazendo deste encontro, desde já, o maior organizado pela PSOPortugal para todos os doentes de psoríase.

Conheça o Programa.

Nos termos do disposto na alínea d) do Art.º 11º dos estatutos, convoco a Assembleia-Geral da PSOPortugal – Associaçao Portuguesa da Psoríase, para reunir em Sessão Ordinária, no próximo dia 8 de Novembro de 2008, na Fundação Dr. António Cupertino Miranda sita à Avenida da Boavista, 4245 na cidade do Porto, pelas 14.00 horas com a seguinte Ordem de Trabalhos:

1. Apresentação, discussão e votação do Plano de Actividades e Orçamento
para o ano de 2009;
2. Outros assuntos de interesse para a Associação;

No caso de à hora marcada não comparecer a maioria dos associados, a sessão realizar-se-á 1 hora depois, qualquer que seja o número de associados presentes, conforme o disposto na alínea i) do art.º 11º dos estatutos.

Lisboa, 16 de Outubro de 2008

O Presidente da Mesa da Assembleia-Geral
Manuel Jesus Ribeiro

Nota: A convocação da Assembleia-Geral, irá provocar uma alteração no programa do 4º Encontro Nacional de Doentes de Psoríase, sendo a intervenção do Presidente da direcção incluida no ponto 2 da ordem de trabalhos.

No âmbito das comemorações do Dia Mundial da Psoríase que se comemora dia 29 de Outubro, a PSOPortugal tem definidas 3 acções que irão decorrer de 23 de Outubro a 8 de Novembro.

Este ano vamos conseguir assinalar o Dia Mundial da Psoríase, com acções a decorrer em vários pontos do país.

Com este protocolo, os associados da PSOPortugal têm direito, mediante a apresentação do cartão de sócio, a desconto especiais em medicamentos sujeitos a receita médica e todos os outros produtos não sujeitos a receita médica.

A PSOPortugal, na sequência da necessidade evidente de proporcionar aos doentes de psoríase apoio psicológico, abriu inscrições para todos os interessados para participarem nos Grupos Terapêuticos de Apoio Psicológico.

A necessidade de ajudar os doentes de psoríase a viverem melhor e aumentar a sua qualidade de vida, ficou bem patente nos resultados do 1º Estudo Sociológico sobre a Psoríase. Neste estudo 76% dos inquiridos afirmaram que a doença tinha impacto psicológico na sua vida, sendo esse impacto para 38% dos inquiridos, muito grande.

Os interessados em participar nestes grupos, que terão lugar na sede da PSOPortugal, deverão fazer a sua pré-inscrição enviando um e-mail para Este endereço de email está protegido de spam bots, necessita ter o Javascript activado para o poder visualizar ou através de carta, telefone ou fax. O contacto telefónico deverá ser feito no período de funcionamento da PSOPortugal.

A participação nestes grupos para os sócios da PSOPortugal, terá o custo de 5€ e o horário e data de inicio será definido logo que esteja terminado o período das pré-inscrições.

A PSOPortugal em parceria a agência de comunicação Porter Novelli - www.porternovelli.com - apresentaram o balanço das acções de comunicação realizadas no 1º semestre de 2008.

Destas acções destacamos, especialmente, as notícias relacionadas com a inauguração da nossa sede. Foram publicadas 61 notícias, das quais 7 foram notícias em televisão.

Com estas acções atingimos cerca de 1.937.685 leitores.

Despacho 20510/2008, de 5 de Agosto, relativo a dispensa gratuita de medicamentos, quando dispensados nos serviços farmacêuticos dos hospitais do Serviço Nacional de Saúde (SNS) e prescritos em consultas especializadas no diagnóstico e tratamento da artrite reumatóide, da espondilite anquilosante, da artrite psoriática, da artrite idiopática juvenil poliarticular e da psoriase em placas, conforme descrita nos respectivos Resumos de Características do Medicamento (RCM).

Durante o mês de Abril, a PSOPortugal apresentou o 1º estudo sociológico sobre psoríase, feito em Portugal.

Segundo João Cunha: “Este estudo vem demonstrar aquilo temos dito ao longo destes 3 anos, a Psoríase tem um forte impacto no dia-a-dia dos doentes compremetendo alguns comportamentos sociais relevantes. É fundamental que os doentes, médicos e o Estado português percebam o real impacto desta doença e encontrem formas de melhorar a qualidade de vida dos doentes. Há doentes a necessitarem de um grande apoio psicológico e muitos não conseguem sequer comprar os fármacos de forma a conseguirem um tratamento eficiente.”

Conheça aqui as conclusões deste estudo.
 

Depois da inauguração da sede da PSOPortugal, é necessário arranjar condições para este espaço funcionar entre as 15h e as 19h, durante os dias úteis.
Para isso a PSOPortugal solicita a disponibilidade de todos para, voluntariamente, assegurarem este horário de forma a podermos responder às necessidades dos nossos associados. Todos os interessados deverão enviar um e-mail com os seus dados para Este endereço de email está protegido de spam bots, necessita ter o Javascript activado para o poder visualizar

A sede da PSOPortugal está situada na R. Alberto de Sousa, nº6, na Zona B do Rego, 1600-002 Lisboa, nas traseiras do Hospital de Stª Maria, junto à Av. Forças Armadas.

Ao fim de três anos de existência, a PSOPortugal inaugura a sua sede em Lisboa, na Rua Alberto Sousa nº 6 – Bairro do Rego (junto ao Hospital de Santa Maria).

No passado dia 24 de Novembro, realizou-se a Assembleia Geral da PSOPortugal, para a eleição dos Órgãos Sociais para o próximo biénio.

A PSOPortugal, decidiu estender o prazo das inscrições para o 3º Encontro Nacional da PSOPortugal, até à próxima 4ª feira dia 21 de Novembro.

Neste momento já temos confirmada a presença da Dra. Ana Ferreira, dermatologista do Hospital dos Capuchos, e da Iva Domingues. Aguardamos a confirmação da presença do líder de um partido da oposição, que nos irá falar da política de saúde em Portugal. Até ao momento já temos mais de 50 inscrições para o encontro.

Não percam a opurtunidade de participar, inscrevam-se.

No âmbito das comemorações do Dia Mundial da Psoríase, a PSOPortugal – Associação Portuguesa da Psoríase, vai realizar no próximo dia 24 de Novembro, o 3º Encontro Nacional sobre o tema «Psoríase, o que há de novo?».

Ficha de inscrição                                        Convocatória

A PSOPortugal marcou presença, através do seu presidente João Carlos Cunha, no 21º Congresso Mundial de Dermatologia,  que se realizou entre os dias 30 de Setembro e 5 de Outubro na cidade de Buenos Aires.

Conheça aqui o resumo das actividades da PSOPortugal:

• Graffiti Gigante no Saldanha
• 2º Encontro Nacional da PSO Portugal
• Acção de divulgação em Hospitais

(Brevemente teremos disponíveis as fotografias dos eventos)

Na sequência das comemorações do Dia Mundial da Psoríase, a PSOPortugal vai lançar uma campanha de angariação de novos sócios.

Para solicitar o seu Kit, faça o pedido através do e-mail:
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Dália Madruga, PacMan dos Da Weasel, Isaurinha Jardim, Gustavo Lima e Pedro Reis são algumas das figuras públicas que no próximo dia 26 de Outubro, pelas 17 horas, na Praça Duque de Saldanha irão graffitar uma “Hall of Fame” a favor da Psoríase.

No âmbito das comemorações do Dia Mundial da Psoríase no próximo Domingo, o Diário de Notícias irá dedicar o seu caderno de saúde em exclusivo à Psoríase.

O artigo terá declarações da presidente da Grupo Português da Psoríase, entidade que faz parte da Sociedade Portuguesa de Dermatologia e Venerologia, a Dra. Clarisse Rebelo, relatos de doentes e do presidente da PSOPortugal.

Iva Domingues conta como lida com a Psoríase.

"Não me inibe de fazer seja o que for"

Revista Prevenir
1-Jun-2006
Por Fernanda Soares

Por Ana Rodrigues (Jornalista da Rádio Renascença)

Cinzenta, fria e tristonha recebeu-nos assim a cidade de Estocolmo. Mas só no primeiro dia, porque rapidamente o sol deu um ar da sua graça para mostrar o quanto é importante para os doentes com Psoríase. Foram dias de agitação e alegria que ali se testemunharam no encontro de doentes que decorreu paralelamente ao 1ª Encontro Mundial de Psoríase, que teve lugar de 31 de Maio a 4 de Junho.